Il giornalista e autore presenta il suo “Una notte ho sognato che parlavi”, dove racconta della sua vita con il figlio Tommy
MILANO – Per chi ogni giorno affronta la vita con un figlio autistico, che si trova ad accudire ventiquattro ore su ventiquattro, un libro come quello di Gianluca Nicoletti, “Una notte ho sognato che parlavi”, può essere un aiuto e un invito a uscire allo scoperto, per far accorgere anche gli altri del loro problema. Con questa riflessione, e per rielaborare la sua personale esperienza, l’autore e giornalista, collaboratore de La Stampa a conduttore del programma “Melog” su Radio 24, ha deciso di raccontare in un libro della sua vita con il figlio Tommy, che soffre di questa patologia troppo spesso trascurata dalla società, e delle difficoltà affrontate ogni giorno per garantirgli una vita serena. Dal libro è nata un’idea che sta diventando un progetto concreto, quello della “città felice dei ragazzi autistici”, di cui si parla anche nel suo blog dedicato a genitori che si trovano nella sua stessa situazione.
Perché la decisione di raccontare in un libro un’esperienza così personale? Qual è il messaggio, la realtà che vorresti far cogliere ai lettori?
Vorrei che chi lo legge abbia cognizione del problema nascosto dietro questo testo. Chi vive in prima persona l’esperienza che descrivo apprezza il libro e il fatto che finalmente qualcuno racconti questa realtà, in cui non c’è niente di etico o fantastico. È una triste realtà quotidiana in cui ci si ritrova sempre più in difficoltà e sempre più soli a gestire un figlio con cui, da genitori, si ha un rapporto molto profondo ed esclusivo, ma che agli occhi del resto del mondo non ha dignità di frequentazione sociale. Lo sforzo che si fa, giorno per giorno, è quello di costruire un mondo apposta per il proprio figlio. Questo è contro ogni regola del politicamente corretto, è un impegno contrario anche a ogni tentativo di integrazione, ma a un certo punto si arriva a questa conclusione: io non voglio integrare niente e nessuno, io voglio che mio figlio sia felice. Se perché sia felice devo costruirgli la “città degli autistici”, così sia. La proposta del libro è venuta dall’editor di Mondadori. All’inizio ho rifiutato, poi però ho riflettuto sul fatto che un libro avrebbe potuto in primo luogo essere utile a me, per codificare esperienze che avevo vissuto, ma di cui non avevo mai preso coscienza, e in secondo luogo aiutare migliaia di persone che sono nella stessa situazione a uscire da un girone di nascondimento e vergogna. Persone perse nella stessa disperazione, che non hanno però un legame emotivo da cui cominciare insieme una sorta di grande cammino per venire allo scoperto, per dire: “È ore che vi accorgiate che esiste questo problema”.
La scrittura è stata utile, per lei, come processo di elaborazione e comprensione? In che modo?
Scrivere è un po’ come fare i conti delle spese in famiglia. Nel mio caso, per chi si trova in una situazione come la mia, ci si rende che si conduce un’esistenza molto complicata, che è necessario iniziare a pensare anche un po’ alla propria vita per non perdere l’equilibrio, che bisogna smetterla di affidarsi soltanto al quotidiano e organizzarsi. La vita non è eterna e non si può pensare che si andrà avanti per sempre a fare quello che si riesce a fare oggi. È stato utile, grazie alla scrittura, avere un quadro sintetico dei problemi per riflettere sulle possibili soluzioni. Non posso risolvere il problema di mio figlio, ma con l’aiuto di altre persone posso creare una situazione di serenità per lui, che mi lasci tranquillo riguardo a un futuro in cui non ci sarò più. Nasce così l’idea della “città felice dei ragazzi autistici”, un’iniziativa che avevo in mente ma non avevo neppure comunicato a me stesso, e che ora è un progetto reale. Ci stiamo muovendo perché si possa concretizzare.
Ci può parlare di questo progetto?
È il non detto di ogni genitore di un autistico, la consapevolezza che il proprio figlio non esisterebbe se non fosse lui stesso a occuparsene in prima persona, a “scarrozzarlo” tra una passeggiata, una nuotata in piscina e una terapia: attività palliative per riempire la giornata di una persona che altrimenti non saprebbe cosa fare. Quando resta inattivo, un autistico diventa irrequieto, nervoso, può assumere atteggiamenti violenti nei confronti di se stesso e degli altri. L’ideale sarebbe razionalizzare le risorse che già esistono, che pubblicamente sono già un onere ma spesso sono inefficaci e non risultano d’aiuto a chi ne ha bisogno, come gli assistenti che il comune manda a casa delle famiglie di autistici, che non sono preparati a gestire la situazione. Mi sono fatto l’idea che bisognerebbe creare un luogo fisico in cui concentrare le risorse, attrezzare appositamente questo luogo, fare in modo che alcune famiglie si consorzino e diventino una sorta di piccola azienda mettendo in comune i loro mezzi, in modo che i genitori possano organizzarsi per ricavare degli spazi di vita per sé.
C’è qualcuno in particolare cui si indirizza il suo libro?
Mi piacerebbe che lo leggessero tutti color che hanno le leve per fare certe operazioni, quelli che decidono a chi affidare gli immobili destinati ad azioni sociali. Almeno in ogni municipio dovrebbe esserci un luogo di aggregazione per le famiglie che hanno questo problema, che è la prima causa di handicap in assoluto: ci sono più autistici che ciechi, sordi e down insieme. Mentre queste persone possono avere una loro autonomia di vita, l’autistico adulto deve essere sorvegliato ventiquattro ore su ventiquattro, non deve essere mai lasciato solo, nemmeno quando dorme. C’è bisogno di un presidio totale. Conosco ciechi che si sono sposati, hanno avuto figli, vanno a lavorare tutti i giorni, hanno una vita intellettuale e relazionale. Lo stesso discorso vale per i sordi. L’Associazione Italiana Persone Down ha lavorato moltissimo negli ultimi anni, è molto più avanti di noi. I down hanno una vita sociale, fanno sport, stringono delle relazioni, si fidanzano, si amano, si sposano. I ragazzi autistici invece rimangono delle monadi cui bisogna stare accanto ogni momento, cercando di dare un senso alla loro vita. Per questo penso sia importante che chi ha un minimo di credibilità e le risorse per affrontare queste questioni se ne occupi fino in fondo.
7 maggio 2013
© RIPRODUZIONE RISERVATA
