Ci sono storie che devono essere raccontate. Che devono viaggiare quanto più possibile, per arrivare ovunque. Storie che ci rendono consapevoli della nostra imperfetta umanità e ci fanno riscoprire la nostra capacità di amare. La storia del piccolo Felice Guastamacchia è una di queste.
Lo scorso 13 novembre ero a Ruvo di Puglia e partecipavo ad una corsa per beneficenza: sapevo che eravamo tutti insieme per aiutare un bambino, ma non sapevo di più.
Ascoltando la voce vibrante d’emozione del papà, ho sentito una morsa al cuore e il desiderio di contribuire a dare a Felice una possibilità.
Felice e la sorellina gemella Bianca sono nati a Terlizzi (BA) il 10 agosto scorso, lei sta benissimo, lui ha manifestato fin dalle prime ore di vita, la comparsa di bolle sospette sul corpicino. Lo sgomento dei genitori è stato grande e si sono recati prima a San Giovanni Rotondo, poi al Bambin Gesù di Roma. La risposta è stata sconcertante: Felice è quello che si dice un “bambino farfalla”. Nulla a che vedere con la leggerezza evanescente e libera delle farfalle, si tratta di una malattia devastante.
Felice soffre infatti di EB, Epidermolisi Bollosa: il suo corpicino non produce il collagene, che è un preziosissimo costituente della pelle e della cartilagine, è soggetto alla comparsa di orribili e dolorose bolle che vanno letteralmente “scoppiate”, facendolo piangere e dimenarsi di continuo. I genitori sono straziati: “Ogni giorno non sappiamo cosa può succedere, quante bolle possono uscire e come starà il piccolo. Quando lo vediamo piangere disperato siamo sconfortati e ci sentiamo impotenti”, hanno raccontato, con le lacrime agli occhi. E io mi sono commossa con la giovane coppia.
La malattia è di chi la vive e della famiglia del malato, ma credo che ognuno di noi possa dare una mano per contribuire ad alimentare una speranza.
“L’esito degli esami diagnostici di Felice non hanno lasciato scampo: totale assenza del collagene VII per una malformazione genetica, ovvero una vita di sofferenze finchè dura.
L’EB è una malattia che strappa la pelle di dosso e lacera le mucose del corpo, costringendo la pelle a rimarginarsi come può, storpiando il corpo che ha scelto di colpire e portando addirittura alla morte per soffocamento o fame.”, si legge sulla pagina facebook dedicata al bambino, www.facebook.com/help4felice.
Il bambino potrà curarsi solo in America, con cure costosissime: “Il centro più accreditato, per via dell’esperienza maturata fin dal 2009, si trova a Minneapolis negli USA, ma non esiste una convenzione con l’Italia che preveda il pagamento di queste cure.”
Sulla pagina facebook Help4felice sono indicati tutti i modi possibili per donare, sia on line che attraverso bonifico intestato allo zio del piccolo. Inoltre ci sono tanti salvadanai sparsi in Puglia e in Italia. Molto si è fatto in terra di Bari, io stessa ho provveduto a posizionare alcuni salvadanai a Lecce e provincia per aiutare il piccolo.
Vogliamo dare tutti insieme una speranza a Felice di essere davvero felice?
#help4felice LECCE E PROVINCIA (manca Alezio che si attiva in questi gg anche con le scuole)
LECCE:
SETTE di SETTE, via Oberdan 13 Galleria Mazzini Lecce;
NATALE Bar Pasticceria (San Cesario) e Lecce via Trinchese;
OFFICINE CANTELMO (presso bar) viale De Pietro
CENTRO FORMAZIONE DANZA viale Japigia 10 Lecce;
Libreria Spazio PENSA c/o Centro Commerciale Spazio Lecce.
MALCANDRINO Cibo ed Eventi Strada Provinciale Lecce/Monteroni;
Bar STOP via Monteroni, Lecce;
Bar La STECCA Facoltà di Ingegneria Lecce, Edificio La Stecca via per Monteroni;
TERMOFORNITURE viale Leopardi
MARIEN PLATZ Birreria braceria pizzeria via Lequile 34
LICEO SCIENTIFICO BANZI Piazza Palio
GALLIPOLI:
FACULA Corso Roma 50
SAVINO Bar Gelateria Corso Roma 41
PARIOLI Bar Pasticceria Corso Capo di Leuca 3/5
MONTERONI DI LECCE:
Istituto Comprensivo Polo1 Monteroni di Lecce;
FARMACIA PALMIERI Piazzetta Romano 2
SAN CESARIO DI LECCE:
EVO REAL FITNESS via 4 Novembre;
NATALE Pasticceria Piazza Garibaldi
PISCINA ICOS via Tevere 14
STEFANIA DE LEO Parrucchiera via A. Moro 22
MARTANO:
FARMACIA LETTERARIA CORTE GRANDE Piazza Assunta 31
MATINO:
SUPERMERCATO di Luigia Leopizzi in via Piave 50
TAVIANO:
CICCIO PANZA Lounge-Risto&Pizza Piazza del Popolo 2
